Az ötéves Alíz életéért most versenyt fut a családja az idővel, sok-sok millióba kerülő, külföldi terápiák jelentik számunkra az egyetlen reményt arra, hogy Aliz ne csupán időt, hanem valódi esélyt kapjon az életre. Ezt az esélyt azonban segítség nélkül képtelen a család egyedül megadni, minden támogatás számít!
Gyűjtés kódja: ALIZ174
Négy gyermekes család vagyunk, a legnagyobb tizenhárom éves, őt követik a kilenc éves ikreink és legkisebb csemeténk az ötéves Alíz, a mi szöszke vidám kistündérünk. Utólag visszagondolva szinte meseszerűen boldogan éltünk, de most nyáron az első baljós jelek megjelentek az életünkben. 2026 júniusától körülbelül egy hónapon keresztül visszatérő, nyilalló jellegű tarkótáji fejfájások jelentkeztek Alíznál. Júliusban az állapota rosszabbodott. Az MR-vizsgálat lesújtó hírt hozott, a kislányunk agytörzsében közel öt centiméteres daganatot találtak. Az elváltozás már az agytörzset és az agykamrát is nyomta, ezért fennállt a beékelődés veszélye. Azonnal nyomáscsökkentő kezelést kapott, majd mentővel a Semmelweis Egyetem Idegsebészeti Klinikájára szállították. Eleinte kevésbé agresszív daganatban reménykedtek az orvosok is, a későbbi szövettani vizsgálat sajnos súlyosabb diagnózist igazolt.
A klinikán azonnal szteroidkezelést kezdtek, majd 2026. július 17-én műtétet hajtottak végre. Mintát vettek a daganatból, és felszabadították az agytörzs körüli szűk teret, hogy csökkentsék a rá nehezedő veszélyes nyomást. A beavatkozás komolyabb vérzés nélkül lezajlott, Alíz állapota nem javult, az agykamrák tovább tágultak, és a nyomáscsökkentő kezelés ellenére is súlyos panaszai maradtak, pedig mindkét kisagyi tonsillából távolítottak el egy-egy részt.
Az agyvíz elfolyásának akadályozottsága miatt Alíz agykamrái veszélyesen kitágultak, ezért 2026. július 20-án újabb műtétre volt szükség. Egy söntöt ültettek be, amely a felszaporodó folyadékot az agyból a hasüregbe vezeti. A beavatkozás után Alíz állapota végre javulni kezdett, bár a reggeli órákban még előfordult hányás. A kontrollvizsgálatok megnyugtatóan igazolták, hogy a sönt megfelelően működik, az agykamrák beszűkültek, és újabb szövődmény nem alakult ki.
Ezután megkaptuk a lesújtó hírt, a szövettan H3 K27M-mutáns diffúz középvonali gliomát, WHO 4-es fokozatú rosszindulatú agydaganatot igazolt. A daganatsejtek osztódási aktivitása magas, 30-40 százalékos volt. Ez a végleges szövettani eredmény tehát súlyosabb betegséget igazolt, mint amit az első MR-felvételek alapján feltételeztek. Az onko-team véleménye szerint rendkívül rossz prognózisú a betegség, gyógyszeres kemoterápiás- és sugárkezeléssel legfeljebb másfél évet kaphat Alíz.
Szülők vagyunk, ezt nem tudjuk és nem akarjuk elfogadni. Minden lehetőséget fel akarunk kutatni, minden esélyt meg akarunk adni kislányunknak, hogy újra egészséges legyen! Annyira rövid az idő, még a sugárkezelés megkezdése előtt ki kell jutnunk a bajorországi Berg településén található Laboratories Dr. Gansauge intézménybe dendritikus terápiára. Ennek a terápiának a lényege, hogy a levett vérben a dendritikus sejteket felokosítják hét nap alatt, majd visszaadják és ekkor ezek a T sejtek segítségével megtámadják és elpusztítják a tumoros sejteket. A kezelés nem okoz mellékhatásokat, nem viseli meg a szervezetet. Még a pontos árat nem kaptuk meg, ami előzetes tájékoztatás szerint 6-7 millió forint várhatóan, ehhez jönnek a kiutazás, szállás kinn tartózkodás legalább egyhetes költségei.
Ez a terápia lesz az első lépés, nagy valószínűséggel a kölni IOZK-ban folytatjuk a kezeléseket, mert az komplex hő-vírus és immunterápia, melynek várható költsége 31 millió forint. Ez elképzelhetetlenül sok pénz számunkra. Egy biztos, hogy nem adjuk fel, minden követ megmozgatunk, minden lehetséges terápiát felkutatunk, hogy Alíz újra egészséges legyen! Kislányunk élete azon múlik, hogy idejében találunk-e olyan kezelési lehetőséget, amire megfelelően reagál a daganat és végleg elpusztítja azt. Tudjuk, hogy sok-sok millió forint az ára a gyermekünk életének, amit segítség nélkül képtelenek vagyunk megoldani.
Mindenféleképpen meg kell oldanunk a kezelések finanszírozását, hiszen Alíz élete múlik rajtuk. Ezért fordulunk a nyilvánossághoz és kérünk mindenkit, hogy akinek módjában áll támogassa Alíz gyógykezelését, melyet előre is hálásan köszönünk.
ALÍZ-t támogatni lehet:
KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT!
Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:
OTP 11734138-20017125-00000000
IBAN: HU12 1173 4138 2001 7125 0000 0000
BIC(SWIFT)KÓD: OTPVHUHB
Közlemény: ALIZ174
Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a:
gombot akár itt is, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank.
Alíz támogatásait a 11734138-20017125-00000000 számlán fogadjuk, a válasz üzenet nem ezt a számlaszámot fogja megadni. Ez egyéni számla, nagyobb összegű gyűjtéshez, a közleményt be kell írni, hogy ALIZ174, ékezet nélkül, mert különben az OTP rendszere nem tudja értelmezni!
A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható ITT
Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet!
Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére:
ALÍZ gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi.
Célzott támogatás esetén, amikor ALÍZ részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.
Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.
Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.
A támogatás menete:
11734138-20017125-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: ALIZ174 vagy P. ALIZ célzott támogatása.
SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ FELAJÁNLÁSHOZ ADÓSZÁMUNK:
18418299-1-05

Legutóbbi hozzászólások