Ramóna kér segítséget

Ramóna 15 éves, ritka, súlyos vérképzőszervi betegséggel él, amely gyakorlatilag születése óta meghatározza az életét. Idegen donoros csontvelőtranszplantációra vár

Gyűjtés kódja: RAMONA175

Ramóna extrém kis súlyú koraszülöttként, mindössze 600 grammal jött világra. Már néhány nap után kiderült, hogy súlyos vérszegénységgel küzd. A vizsgálatok során tudtuk meg a diagnózist, Diamond–Blackfan anaemia-ja van. Ez ritka vérképzőszervi betegség, amely miatt a csontvelő nem képes megfelelő mennyiségű vörösvértestet termelni. Ramónánál ehhez autoimmun hemolitikus anaemia is társul, ami azt jelenti, hogy az immunrendszere a saját vörösvértestjeit is megtámadja és idő előtt lebontja. Mindez súlyos vérszegénységet okoz, ezért a lányom hosszú éveken keresztül havonta szorult vérkészítményre. A kórházi kezelések, vérvételek és transzfúziók már egészen kicsi gyermekkorától az életünk részévé váltak. 2017–2018 között Ramóna egy klinikai vizsgálatban is részt vett. Már ezt megelőzően 46 egység vörösvértest-koncentrátumot kapott. A rendszeres vérátömlesztések nélkülözhetetlenek számára, ugyanakkor minden transzfúzióval vas is kerül a szervezetébe, amely idővel felhalmozódhat és megterhelheti a szerveket. Ramónánál is kialakult vastúlterhelés, ezért olyan gyógyszeres kezelést kapott, amely megköti a szervezetében felhalmozódott felesleges vasat és segíti annak kiürülését. A kezelésnek köszönhetően a vasterhelése jelentősen csökkent, vérátömlesztésekre azonban továbbra is rendszeresen szüksége van, az utóbbi időben sajnos egyre gyakrabban, már kéthetente, sőt előfordul, hogy hetente kell kapnia. Ráadásul minden vérkészítmény 2-3 hetes vérzést okoz nála újabban.

A betegsége az egész gyermekkorára és a tanulmányaira is rányomta a bélyegét. Ramóna csak kilencévesen kezdhette meg az általános iskolát, egyéni tanrendben folytatta tanulmányait. Jelenleg ötödik osztályos. Soha nem lehetett igazán olyan iskolás, mint a kortársai, pedig nagy álma.

A hosszú évek betegsége és kezelései a szervezetét is nagyon megterhelték. 2021 októberében eltávolították a lépét, növekedési elmaradása miatt pedig endokrinológiai gondozás alatt áll és növekedési hormonpótlásban részesül. Ramóna számára a kórház, a vérvételek, a gyógyszerek és a vérátömlesztések lassan olyan megszokottá váltak, aminek egyetlen gyermek életében sem lenne szabad természetessé válnia. Ramóna betegsége a szteroidkezelésre sem reagál megfelelően.

Elérkeztünk ahhoz a ponthoz, amikor az orvosok idegen donoros őssejttranszplantáció mellett döntöttek. Ramóna donorja, a hétéves öccse lesz. Az állapota miatt a beavatkozás sürgőssé vált, ezért a tervek szerint már novemberben sor kerül a transzplantációra. Hétéves kisfiam lehet az, aki most esélyt adhat a nővérének az egészséges életre. Először négyen fogunk beköltözni a kórházba, a testvérem lesz a fiammal az őssejtgyűjtések és ehhez szükséges kezelések idején, én pedig Ramóna mellett leszek, és a transzplantációra felkészítő vizsgálatok fognak zajlani, otthon pedig édesanyám vigyáz a két otthonmaradt gyermekemre. Ezután várhatóan 3-4 hónapot töltünk mi ketten Ramónával a csontvelőátültetés miatt a kórházban.

Négy gyermekemet egyedül nevelem. GYOD-on vagyok Ramónával, ezen kívül csak a családi pótlék jelenti a bevételünket. Örökségként rám maradt, kétszobás, fürdőszobás kis lakásban élünk öten. Eddig is minden erőmmel azon voltam, hogy a lehetőségeimhez mérten mindent megadjak a gyermekeimnek, de a közelgő transzplantáció olyan feladat elé állít bennünket, amelyet egyedül már nem tudok megoldani. Most Ramóna életének legfontosabb és legnehezebb időszaka következik. A novemberre tervezett őssejt-transzplantáció után hosszú felépülés vár rá, és nekem édesanyaként arra is fel kell készülnöm, hogy megfelelő körülményeket biztosítsak számára, amikor hazatérhet. Ehhez kérem most a segítséget.

A kétszobás kis lakásunk egyik szobáját teljes egészében fel kell újítanunk Ramóna számára, hogy a transzplantáció után kialakíthassuk számára az úgynevezett „sterilszobát”, vagyis egy tiszta, könnyen fertőtleníthető, elkülönített helyiséget, ahol a legyengült immunrendszere mellett a lehető legbiztonságosabb körülmények között lábadozhat, és a házban tisztító festést kell végezni. A szoba felújítása számomra önerőből megoldhatatlan. Szükségünk van a helyiség rendbetételére, festésére, a könnyen tisztán tartható felületek kialakítására és olyan berendezésre, amely megfelelő környezetet biztosíthat Ramónának a hazatérése után.

Tizenöt éve nézem, ahogy a lányom folyamatosan küzd a betegségével. Most először van előttünk egy olyan lehetőség, amely reményeink szerint véget vethet annak az életnek, amelyet eddig a rendszeres vérátömlesztések és kórházi kezelések határoztak meg. A legnagyobb vágyam, hogy a transzplantáció sikerüljön, és amikor Ramóna végre hazajöhet, egy tiszta, biztonságos, számára kialakított szoba várja itthon.

Ehhez kérem most mindazok segítségét, akik lehetőségükhöz mérten mellénk tudnak állni. Minden támogatás közelebb visz bennünket ahhoz, hogy Ramóna biztonságos körülmények között térhessen haza, és végre elkezdődhessen számára egy új élet.

Hálásan köszönöm mindenkinek, aki segít a kislányomnak.

RAMONA - t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138 20016973 00000000

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000 

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: RAMONA175 

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét!  Miért javasoljuk ezt a megoldást? Ha a banki utalása közleményében nem szerepel, ki a támogatott, a megadott adatok alapján akkor is azonosítani tudjuk.

Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán, más bankban).

Az adománybank egy weboldal és nem internetes bank. 

Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

RAMONA gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor RAMONA részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás: A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138 20016973 00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: RAMONA175 (K. RAMONA) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor tudunk megadni.

SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ FELAJÁNLÁSHOZ ADÓSZÁMUNK:

18418299-1-05