Testvérek kérnek segítséget

Három testvér édesanyja kér segítséget

Gyűjtés kódja: TESTVÉREK046

Frissítés 2025.09.02.

A lányok jelenlegi állapota:

Emese már önellátásra képtelen,

Enikő két éve rokkant, már ő sem képes dolgozni.

Eszter 2025.09.11-én itthagyta a földi létet

Történet

Édesanyaként fordulok kérésemmel a nyilvánossághoz. Három gyönyörű lányom van, akik SCA 1 betegségben, azaz Spinocerebelláris ataxia-ban szenvednek. Ez genetikai betegség, mozgás, járás, beszéd, egyensúlyzavart okoz főként. Amikor a lányok kicsik voltak, a férjemet emiatt a betegség miatt elvesztettem 1996-ban. Nála későn jelentkeztek a betegség tünetei, nem volt előzménye, vagy ilyen betegséggel küzdő a családjában.  Sokkal később tudtuk még, hogy örökletes a betegség, 50% a lehetősége, hogy a gyermekeinknél is megjelenik. Nagyon bíztunk benne, hogy nem történik meg, de sajnos mindhármuknál eléggé korán megmutatkoztak a betegség tünetei, sőt a férjem első házasságából származó fiánál is jelentkezett a betegség.

Emese 39 éves, nála 2013-ban jelentkeztek a betegségének a tünetei, Eszter 37 éves nála 2018-ban és legfiatalabb lányomnál, Enikőnél 2019-ben, ő 33 éves.  A kisagy kóros elváltozásaként, annak belső részei megduzzadnak, emiatt képtelenek a feladatukat ellátni. Mozgáskoordinációs zavarok, egyensúlyzavar, beszédhiba, látászavar jelentkezik.

Emese 2015-től éve rokkant, már nem képes magát ellátni, Eszter Németországban él, őt a barátja segíti a mindennapokban, ő is önellátásra képtelen, Enikő sem tud már dolgozni 2023-tól. Betegségük nem gyógyítható, speciális kezelésekkel enyhíthetők a tünetek időlegesen. Nincs rá gyógymód, kezelés, de az életminőség speciális kezelésekkel javítható.

Tudomásunkra jutott, hogy a soproni Neuro Rehabilitáción a repetitive transcranialis mágnes stimuláció (rTMS) és a transcranialis dirrect current stimulation (tDCS) segíthet az állapotukon. Ez magánintézet, fizetős, 1.500 Euró egy kezelés ára egy főre, egy hétre szállással. 2020 januárjában kezdték a lányok, egy kezelést sikerült végigcsinálnia Emesének és Enikőnek. Sajnos, évente többször ismételni kell, viszont óriási állapotjavulást eredményez. Emese beszéde érthető lett, tudott járni, nyelni. Enikő remegése és egyensúlyzavara sokat javult. A közösségi összefogás erejével tudtunk eljutni további a kezelésekre. Ez hatalmas erőt adott mindannyiunknak, aztán Emese állapota nagyon leromlott minden erőfeszítés ellenére. Két éve a Stroke Neuro Rehab SNR® - ARNI Magyarország módszer szerinti kezelésekre járunk Hajdúszoboszlóra Enikővel, ez a fajta kezelés olcsóbb, egy hónapig hatékony. Enikőnél jelentkezett a betegség legkorábban, de az ő állapota a kezeléseknek köszönhetően lassabban romlik. 

Három kisgyermekkel maradtam magamra,  taníttattam őket, mindhárman diplomát szereztek, többet is, mindent megtettem értük, ami erőmből kitellett. Közösségi összefogás erejével jutottunk el a kezelések zömére. Önerőből nem tudjuk finanszírozni a kezeléseket. Vallásos ember vagyok, az Istenbe vetett hitem ad erőt, hogy megtegyek mindent a lányaimért. Tizenkét éve küzdök, és egyre több lelki terhet cipelek, sajnos az én egészségemmel is gondok vannak. Az én életem a lányaim.

Kérem, akinek módjában áll, segítsen nekünk, melyért hálásan mondok előre is köszönetet.

Információk: ITT

a Testvéreket támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: TESTVÉREK046

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben, ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

A B. testvérek gyógykezeléshez várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor B. testvérek részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: B. testvérek célzott támogatása, és a teljes nevet, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.

SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ EGY SZÁZALÉKÁNAK FELAJÁNLÁSÁVAL IS LEHET SEGÍTENI ALAPÍTVÁNYUNK TÁMOGATOTTJAIT, ADÓSZÁMUNK:

18418299-1-05

KÖSZÖNJÜK.