Bence ismét segítséget kér

73%
Összesen: 3 992 255 Ft 5 500 000 FtCampaign has ended
Ismét búcsúzunk
 
Egy angyal hazatért...
 
Drága Bence! Csendes voltál, halk szavú, figyelmes, mindig mosolyogtak mély bölcsességet árasztó szemeid. Szelíd kedvességet és jóságot árasztott a tekinteted, Te voltál, aki nem szóval, hanem jelenlétével mondott el mindent.
 
Csupán tíz évre érkeztél közénk. Nem így kellett volna lennie. Még játszanod kellett volna, fára mászni, biciklizni, terveket szőni arról, mi leszel, ha nagy leszel. Még várt rád annyi csoda, és megannyi lehetőség, hiszen okos voltál, érdeklődő és nyitott a tudásra. Maradni akartál, megküzdöttél minden napért négy éven át, de tested elfáradt, fájdalmaid elcsendesedtek. Egy másik világba indultál. Egy olyan helyre, ahol nincs fájdalom, nincs betegség. Csak béke van, és szabadság.
Isten veled, drága Bence.
 
Most már nem fáj semmi, véget értek a megpróbáltatásaid. Most már csak fény van, béke és csend, nincs többé fájdalom. Csak a csend üvölti hiányodat.
Tudjuk, hogy ott vagy a fák között a szélben, az esti csillagos égen, egy halk gondolatban, egy puha érintésben és a szüleid szívében, örökké. És velünk is, hiszen életünk része voltál Kisbarátunk.
 
Isten veled Bence.
Köszönjük, hogy itt voltál.
Köszönjük, hogy megtanítottál minket arra, mit jelent a bátorság.
Most már angyalként őrzöd mindazokat, akik szerettek, akiket szerettél.
Álmodj szépet Bence...
 
"Valaki végképp elmehet
őrizd meg emlékét, és el ne feledd,
így majd veled lesz mindig, lelke szabadon száll,
vár a túlsó parton, hol nincsen határ." ( Tóth Árpád)
 

Bence 2025 június nyolcadikán este elment az angyalok közé...

 

 

Bence betegsége kiújult, külföldi gyógykezelésre van szüksége

 

Bence betegsége 2022 év elején jelentkezett, a gerincén találtak daganatot, ami áttétet adott a koponya, mellkas, csípő és combcsontokba. A diagnózis: neuroblastoma, a szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata. A daganateltávolító műtétet kemoterápiás kezelések követtek, majd október végén sor került a saját donoros csontvelőtranszplantációjára. A következő évet, azaz 2023-at 15 sugárkezeléssel kezdte Bence, majd 5 x 10 napos immunterápia következett, mely nyáron és ősszel zajlott. Pokoli időszak volt ez a közel két év, lelkileg-anyagilag összeomlott az életünk, minden pillanatunk Bencéről szólt, hogy újból egészséges legyen. Feleségemmel váltottuk egymást a kórházban, kislányunk felügyeletét csak így tudtuk megoldani. Bíztunk benne, hogy a tömérdek kegyetlen, fájdalmas kezelés és terápia segíteni fog és végleg eltűnnek a daganatok Bence testéből. Erről bővebben ide kattintva olvashattok.

Sajnos 2024 januárjában fejfájással és szédüléssel jelentkezve a betegség kiújult. Az első MR nem mutatott semmit, a tumor marker értékek is változóak voltak, viszont az izotópos vizsgálat egyértelművé tette, hogy a betegség visszatért, ismét jelen van a koponya, csípő-és combcsont felső harmadában. Már túl van Bence két blokk kemoterápián, a második egy kombinált terápia volt, immunterápiával együtt kapta a kemoterápiás kezeléseket, melyek hatástalanok voltak. Hazai kezelések nem nyújtanak lehetőséget a gyógyulásra, ezért külföldön kell folytatnunk a kezeléseket, hiszen a legféltettebb kincsünk, a gyermekünk élete a tét.

A németországi IASO-ban fogadják Bencét, erről befogadónyilatkozattal rendelkezünk. Ez egy magánintézet, ahol dendritikus sejtes immunterápiát alkalmaznak. Ennek a terápiának a lényege, hogy a levett vérben a dendritikus sejteket felokosítják hét nap alatt, majd visszaadják és ekkor ezek a T sejtek segítségével megtámadják és elpusztítják a tumoros sejteket. A kezelés nem okoz mellékhatásokat, nem viseli meg a szervezetet.

Jelenleg ez egyetlen esélye a gyermekünknek, hogy végleg legyőzze a betegségét és újból egészéges legyen. A kezelés ára 7millió forint, azaz 18.250, - Euró, ehhez még vannak járulékos költségeink, mint a kiutazás és a szállás költségek. Június 3.-án lesz a konzultáció, és 4.-én és 11.-én lesznek a kezelések. Sajnos anyagilag az elmúlt két és fél év alatt nehézségekkel küzdöttünk, így nem áll módunkban ezt önerőből kifizetni, viszont az idő sürget bennünket. Mindenféleképpen meg kell oldanunk a kezelések finanszírozását, hiszen Bence élete múlik rajtuk. Ezért fordulunk a nyilvánossághoz és kérünk mindenkit, hogy akinek módjában áll támogassa Bence gyógykezelését, melyet előre is hálásan köszönünk.