Léna kér segítséget

Donate Now
69%
Összesen: 1 378 447 Ft 2 000 000 FtCampaign has ended

Búcsú Lénától

2025.10.03.-án Léna elment az angyalok közé

Megint búcsúznunk kell, és ezt sosem tudjuk elfogadni. Nem tudjuk megérteni, hogy ártatlan gyermekek, akik mondai hősöket megszégyenítően küzdenek, miért nem győzhetnek?
Most búcsúznunk kell egy csodálatos kislánytól, drága kicsi szuperhősünktől, Lénától, aki túl rövid időt tölthetett köztünk, mégis rengeteg szeretetet, erőt és hitet adott mindannyiunknak.
Egy csöppnyi élet, alig több, mint négy év adatott neki, aminek fele harcról szólt, küzdésről, fájdalmakról. Oly kevéske idő, nem volt ideje semmire, nem kergethetett pillangókat a réten, nem a futkározás közben szerzett horzsolt sebek miatt pityergett anyukája ölében, hanem kórházi falak között lett felnőtt hírtelen.
Léna élete már a kezdetektől küzdelemmel indult. Légzési nehézségekkel született, hetekig a koraszülött intenzív osztályon harcolt, mikor végre hazavihették szülei, bíztak benne, hogy ezután már minden rendben lesz. Hamar kiderült, hogy Léna útja más lesz, mint a többi gyermeké. Egyensúlyzavarai és látásproblémai mellett két éve súlyos betegségeket diagnosztizáltak nála egyidőben, nyirokcsomórákot és gyógyíthatatlan, mozgáskordinációs zavarral és izomgyengüléssel járó szindrómát – Non Hodgkin Lymphoma és Ataxia Telangiectasia –, melyek olyan lelki terheket róttak a családjára, amit elképzelni is lehetetlen.
Mégis, Léna mindvégig mosolygott, szeretett, ragyogott, és olyan erőt mutatott, amely példát adott mindannyiunknak. Egy apró testbe zárt hatalmas lélek volt, aki megtanította nekünk, hogy a legnehezebb napokon is lehet hinni a holnapban. Az elmúlt években családja minden pillanatban mellette állt, küzdött érte, és reménykedett a csodában.
De Léna útja másfelé vezetett. A földi szenvedéseket maga mögött hagyta, és most már ott van, ahol nincsen fájdalom, nincs küzdelem, csak fény, béke és szeretet.
Léna rövid élete során többet küzdött, mint sokan egész életükben. Példát mutatott nekünk, hogy soha ne adjuk fel, hogy mindig szeressünk, és hogy a legapróbb pillanatok is kincsek, hogy örüljünk minden szépnek és jónak.
A szívünk most tele van fájdalommal és hiánnyal, tudjuk, hogy Léna lelke örökre velünk marad, a mosolyokban, a könnyekben, a közös emlékekben. Ő most már az angyalok között játszik, ott ragyog minden napsugárban és minden csillagban.
Nyugodj békében, drága Léna!
Most már ott szaladsz a végtelen virágos réteken, mezőkön, ahol nem fáj semmi.
Kergesd a pillangókat, engedd, hogy a szél játsszon a hajaddal, és hallgasd a madarak énekét, melyben ott van mindannyiunk szeretete.
Mi, akik ismertünk, itt maradunk a hiányoddal, de szívünkben örökké őrizzük mosolyodat.
Te lettél a fény minden napsugárban, a remény minden csillagban.
Legyen az álmod szépséges, kicsi Léna…
 
 
 
 
 
 
 

Léna betegsége Non Hodgkin Lymphoma, azaz nyirokcsomó daganat és Ataxia Telangiectasia, ami az immunrendszer és izomzat folyamatos gyöngülésével járó gyógyíthatatlan genetikai betegség

Gyűjtés kódja: LÉNA123 

Léna története:
Léna légzési nehézséggel született. 3 hét koraszülött intenzív osztályon eltöltött idő után hazamehettünk egészségesnek hitt gyermekünkkel. Mikor járni kezdett észleltük, hogy egyensúly zavara van. Rengeteg kivizsgáláson voltunk, de sehol, senki nem talált semmilyen megoldást vagy magyarázatot Léna problémájára. A neurológus javasolta a szemvizsgálatot, ahol kiderült, hogy Lénának szemüvegre van szüksége, ami sokat javított a járásán. Ez nagyon megnyugtató volt. 2023 novemberében Léna nyakán megjelent egy csomó. Ultrahang vizsgálat után megnyugtattak minket, hogy minden rendben van, de sajnos decemberre már az egész teste tele volt óriási nyirokcsomókkal. Az orvosok azt mondták ez Epstein-Barr-vírus, ami magától majd elmúlik. 2024 januárjában már ötnaponta jelentünk meg a sürgősségin, végül is a hóvégén fulladás veszélye miatt nem engedték haza. Átkérettem Lénát a Debreceni Klinikára, ahol már aznap este folyamán kiderült, hogy rosszindulatú vérképző rendszeri megbetegedés áll a problémák háttérben. A számtalan vizsgálat mind kétes eredményeket mutatott, emiatt több biopsziája volt és csontvelő mintavétele. Diagnózisa: Non Hodgkin Lymphoma (NHL), ami nyirokcsomó daganatot jelent. Majd genetikai vizsgálat következett és ekkor derült ki, hogy Léna kromoszómaváltozással járó genetikai betegségben érintett, a diagnózisa Louis-Bar-szindróma, azaz Ataxia Telangiectasia (AT). Ez védekezőrendszer és izomzat folyamatos gyengülése. 1-2 éves korban légúti megbetegedésekkel, későbbiekben bőrtünetekkel, egyensúlyzavarral jelentkezik, pubertás kor során már kerekesszékbe kerülnek a betegek az izmok folyamatos gyengülése miatt. Jellemzője, hogy hajlamosít a rosszindulatú megbetegedésekre, főként a leukémiákra, limfómákra. A betegség nem gyógyítható, halálos a kimenete, kevesek élik meg a felnőtt kort.  


Már egy éve kezelik Lénát Non Hodgkin Lymphomával (NHL), ami a genetika betegségének hozadéka. Nagyon nehéz időszak áll mögöttünk, számtalan kemoterápiás kezelésen van túl. Sugárkezeléseket nem kaphat, valamint képalkotó vizsgálatok is kizárólag kritikus esetben végezhetők nála az AT miatt. Kicsi lányunk küzd az egyik legrettegettebb betegséggel a rákkal és mint fenyegető rém ott van az alapbetegsége, az Ataxia Telangiectasia. Az egyik betegség kezelés nélkül halálos, a másikra nincs jelenleg gyógymód.


Léna nővérkéje öt éves, neki szívritmus zavara van, azaz AV blokkja, ami miatt pacemakerre lesz szüksége. Folyamatosan Léna mellett vagyok a kórházban, vállalkozásom meg kellett szüntetni, a férjem az egyedüli családfenntartó. Családunk szétszakadt, a lányok ezt nagyon nehezen viselik, nagyon hiányoznak egymásnak. Lelkileg és anyagilag is megterhelő időszak áll mögöttünk, és előttünk is.


Mindent megteszünk, hogy Léna meggyógyuljon, felvettük egy amerikai kutatóközponttal is a kapcsolatot, ahol az Ataxia Teleangiectasia gyógymódját kutatják. Folyamatosan fejlesztő terápiák után érdeklődünk, hogy ha a limfómából meggyógyul, kezdhessük is a mi kis harcosunk fejlesztését! Bárkinek ezzel kapcsolatban információja van, kérjük jelezze felénk! Mihelyst befejeződnek a kemoterápiás kezelések elkezdjük a mozgás és izomfejlesztést, hogy elkerüljük az állapotának romlását és bízunk abban, hogy előbb-utóbb találunk megoldást!
Mi ehhez kérünk segítséget, melyet előre is hálásan köszönünk.

 

 

I JÖVEDELEMADÓ FELAJÁNLÁSHOZ ADÓSZÁMUNK: 18418299-1-05

Hírlevél Feliratkozás
Hírleveleinkre feliratkozók adatait soha nem adjuk át harmadik félnek!