Egy angyal útra kelt, elindult a könnyek útján, végtelen fájdalmat hagyva szerettei szívében. Ismét kinyílott a mennyek kapuja, ártatlan lányka lépett be rajta. Visszanézett oda, ahonnan jött, ahová a szeretet kötötte és ahol fájdalmakkal teli küzdelmes életéért harcolt. Alig tizenkét évnyi látogatásra érkezett közénk, hogy példát mutasson élni akarásból, küzdésből, hogy megtanítson bennünket élvezni az élet minden jó pillanatát, legyen az bármilyen rövid.
2025. december 2-án Szofia hosszú, bátor küzdelem után elment az angyalok közé. Nehéz szavakba önteni törékeny életének történetét, hogy hogyan tudott élni és szeretni az ő fájdalmakkal teli kegyetlen világában. Nehéz, mert nem jönnek a szavak, csak a könnyek…
Szofi négyévesen csatlakozott a legnagyobb hősök seregéhez. Elsőként 2018-ban nézett szembe a rosszindulatú megbetegedéssel, a leukémiával. A kezelések hosszúak és nehezek voltak, a szervezete érzékenyen reagált, mégis végigküzdötte az utat. Kemoterápiák, allergiák, szervi mellékhatások, sugárkezelések jöttek sorban, minden próbatétel ellenére Szofi mosolya nem tűnt el. Két év múlva véget értek a terápiák, családja reménykedett, hogy még öt év és végre gyógyultnak nyilvánítják!
2024 januárjában újra és végleg romokba dőlt a világ, ami addigra szépen, lassan újra megnyílt Szofi előtt, és már úgy élhetett, mint hasonló korú társai. Minden rémisztővé vált, újra a visszazuhant abba a kegyetlen, fájdalmakkal és küzdelmekkel teli világba, melyet hatalmas harcok után tudott maga mögött hagyni. Hirtelen fejfájás, hányás, tudatkiesések, bénulások jelentkeztek nála, a vizsgálatok kimondták a diagnózist: rosszindulatú, ritka, agresszív, rossz prognózisú agydaganat. Ez a diagnózis elvett mindent, elvette a reményt, kegyetlen volt és sokkoló. Megműtötték, ő hősiesen felállt. Rövid regenerálódás után újra a fájdalmas kezelések következtek, kemoterápia, sugár, de a daganat nem reagált. Kezdett elfogyni a remény és még ekkor is volt mosolya, volt hite, volt benne valami törhetetlen.
De egy szülő nem veszítheti el fénylő csillagát, édesanyja belenézett gyermeke szemébe, és nem adta fel a reményt. Nincs ember a világon, aki ennél többet tehetett volna. A szeretet, ahogyan küzdöttek együtt és sohasem engedték el egymás kezét, példátlan, felejthetetlen és örök. Két évet adott.
A világ minden szegletére kiterjedt a keresés, hogy mi adhat még esélyt Szofinak. Felcsillant a remény egy külföldi kezelés lehetőségében. A jó emberek összefogtak, hogy megteremtsék a kezelésekhez szükséges anyagi hátteret, legalább ezen a téren megnyugodhatott Szofi anyukája. Sok millió forintnyi kezelés, rengeteg út, várakozás, félelem, de legfőképp a mérhetetlen anyai szeretet vitte előre. De ez a remény is csalfa volt, csak rövid ideig kecsegtetett, nem segített. Újabb kétségbeesett útkeresés következett, de a daganat egyre agresszívabb lett és az idő elfogyott. Az utolsó hetek kegyetlenek voltak, fájdalmasak, már nem segített semmi, de még mindig ott volt az a kis félszeg, csendes mosoly Szofi arcán. Aztán jött az utolsó lélegzet és utolsó szívdobbanás…
Szofi számára véget ért a földi küzdelem. A teste elfáradt, de a lelke tovább ragyog, és emlékeinkben él tovább. Most már ott van, ahol nincs fájdalom, nincs kezelés, nincs félelem, csak fény és béke van. Isten magához ölelte és vigyáz rá az örökkévalóságban. A mi szívünkben örökre ott marad, őrizzük az együtt töltött üdülések emlékeit, a közös élményeket, a sok mosolyt.
Emlékezünk Szofiára a bátor lánykára, aki két nagy csatát is megvívott és aki mindig mosolyt tudott csalni maga köré, aki megtanította nekünk az élet szeretetét.
Szofi, köszönjük a fényt, amit adtál.
Köszönjük a szeretetet, amit emlékül hagytál.
Most már pihenj békében, legyen az álmod szép, szeretünk…
Szofi külföldi gyógykezelése finanszírozásához kér segítséget
Szofi másodjára küzd meg a rosszindulatú megbetegedésével. 2018-ban, négyévesen leukémiás volt, ALL-es. Nehezen viselte a kezeléseket a szervezete, a hat hónapos protokoll egy évig tartott, mert volt kemoterápiás készítmény, amire allergiás lett - ASP - és egy másik készítmény - MTX - szervikárosodást okozott nála, emiatt sugárkezeléseket is kapott. A kórházi kemoterápiás kezeléseket követte a szokásos fenntartó terápia, ami 2020-ban fejeződött be, és mindenki nagyon bízott benne, ha letelik a diagnózis felállítástól számított hét év, akkor gyógyultnak minősítik.
Hat év telt el a kezdetektől. 2024 januárjában fejfájás jelentkezett Szofinál, majd hányás, volt tudatkiesése és hasmenése is. A sürgősségin nem vettek észre semmit, viszont másnapra a szája nem mozgott megfelelően, következőnap az egyik karja sem, így azonnal Debrecenbe került, ahol MR vizsgálat, kiderült, hogy rosszindulatú agydaganata van. High grade glioma (hiszton H3 és IDH vad típus) a diagnózis. Megműtötték és a daganatot eltávolították, amennyire lehetett. Hat hét regenerálódás után elkezdődött a gyógyszeres kemoterápiás kezelése. Kapott harminc sugarat is, ami április elejére fejeződött be, mellékhatásaként jobboldalon kopasz lett.
A ritka, szinte egyedülálló kórelőzmények miatt keresni kezdtem a lehetőségeket, amelyek reményt adnak a gyógyuláshoz, így 2024 júniusa óta Kölnben, az IOZK-ban - Immun-Onkologisches Zentrum - hő-vírus - és immunterápiás kezeléseket kap Szofi. Az eddigi terápiák 30 ezer Euróba kerültek, öt egy-egy hetes kezelésen van túl Szofi. Ezek folytatása kiegészül pluszban a dendritikus sejtterápiával, a kombinált kezelések előirányzott költsége 62.500,-Euró. Ehhez jön kiutazás, szállás és az általában egyhetes kinn tartózkodás alkalmanként, közel ötszázezer forintos költsége kettőnk számára. Az IOZK magánintézmény, a NEAK nem finanszírozza a kezelés költségeit emiatt, de Szofinak jelenleg nincs más lehetősége. Ezek a kezelések nem okoznak olyan mellékhatásokat, mint a kemoterápiák, fizikális állapotát sem rombolják le. Itthon háromhavonta MR vizsgálattal követik nyomon az állapotát és tumorfejlődést gátló gyógyszert szed. Közben Szofi az iskolájában egyéni tanrendes, egyedülálló szülőként nevelem.
Jelenleg más terápia nincs, ami reményt adna, nagy valószínűséggel ezeket a kezeléseket fogja kapni tovább Szofi, csak ritkábban. Tudjuk, hogy ennek hatalmas anyagi vonzata van, és segítség nélkül lehetetlen megoldani. Bízunk benne, hogy mielőbb úgy élhet gyermekem, ahogyan hasonló korú társai!
Édesanyaként úgy érzem, hogy mindent meg kell tennem, hogy Szofim újból egészséges legyen, ezért kérek mindenkit, akinek van rá lehetősége segítsen nekünk! Minden segítséget hálásan köszönünk előre is.
SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ FELAJÁNLÁSHOZ ADÓSZÁMUNK: 18418299-1-05
Legutóbbi hozzászólások