Alex harmadszor leukémiás

Alex legyen az álmod szép...

“Mondom néktek: mi mindig búcsúzunk.

Az éjtől reggel, a nappaltól este,

A színektől, ha szürke por belepte,

A csöndtől, mikor hang zavarta fel,

A hangtól, mikor csendbe halkul el,

Minden szótól, amit kimond a szánk,

Minden mosolytól, mely sugárzott ránk,

Minden sebtől, mely fájt és égetett,

Minden képtől, mely belénk mélyedett,

Az álmainktól, mik nem teljesültek,

A lángjainktól, mik lassan kihűltek,

A tűnő tájtól, mit vonatról láttunk,

A kemény rögtől, min megállt a lábunk.

Elfut a perc, az örök Idő várja,

Lelkünk, mint fehér kendő, leng utána….”  (Reményik Sándor)

Alex harmadszor leukémiás

Alex fiam két és fél éve küzd rosszindulatú megbetegedéssel, kétszeri visszaeséssel.  Akut leukémiája miatt 2016. 06.29-től a gyermekonkológián állt folyamatos kezelés alatt.  Fenntartókezelést kapott 2017. február nyolcadikától, de pár hónappal később, 2017 szeptemberében kiderült, hogy a leukémia áttétet okozott nála, azaz a csontvelői és perifériás minta izolált szervi relapsust igazolt.  Tehát kezelés közben kiújult nála a betegség és még daganatot is okozott. 2017. 10.20.-án volt a sebészeti biopszia.

Kezelése ALL REZ BFM 2002 protokoll szerint folytatódott a 2017.11.11-től. Januárban pszichomotoros mozgása lelassult, elrévedt, fájt a feje. A vizsgálatok semmiféle neurológiai eltérést nem találtak. Februárban tudtazavarral ébredt, a koponyájában vérellátási zavarra utaló jel ábrázolódott, amit valószínűleg a kezelés okozhatott. 

Sajnos a leukémiája harmadszor is kiújult és az életkora miatt most már a felnőtt osztályon folytatja a kezeléseket 2018. október 23-tól. Az ismételt kiújulások miatt csontvelőtranszplantációra van szüksége.  Jelenleg kapja a kemoterápiás kezeléseket és tüdőgyulladása van.  Amíg a gyermekosztályon volt, én, mint az édesapja folyamatosan benn tartózkodtam vele, ez már a felnőtt osztályon nem lehetséges. Így rendszeresen látogatom.

Alex egy ideig nem kapott emelt összegű családi pótlékot, mert állapota miatt nem járhatott iskolába és már nem volt tanköteles sem. Ezt sikerült későbbiekben elintézni, és 18 évesen tavaly le is százalékolták. A közgyógy kerete 6000 forint egy évre, ami nagyon kevés. Jelenleg édesanyja van vele ápolási díjon, én pedig alkalmi munkákat vállalok.

Nagy családosok vagyunk, Alexnek van három bátyja, egy öccse és egy húga, és ezen kívül az egyik bátyjának van négy gyereke, a másiknak pedig kettő, összesen 16-an élünk egy kétszobás házban, de csupán víz van benn, kandallóval fűtünk. Nincs fürdőszobánk, ami Alex miatt nagyon fontos lenne, hiszen a csontvelőtranszplantáció miatt nagyon szigorú sterilitásra lesz szüksége. Tartozik a házhoz egy olyan helyiség, amit egybe tudnánk építeni előtérrel összekötve a házzal és abban ki tudnánk alakítani a fürdőszobát, amit eddig nem sikerült megvalósítanunk.

Kérjük, aki tud, segítsen nekünk, melyet köszönettel fogadunk.