Amira segítséget kér, harmadszor leukémiás
Hat év után eljött idő, amikor tudomásul kell vennem, hogy egyedül csak a szüleimre támaszkodva, segítség nélkül nem megoldható a jelenlegi helyzetünk. Hat éven át szüleim segítségével megoldunk minden anyagi gondot, a járványhelyzet okozta krízis viszont a családunkat is elérte.
Harcunk a betegséggel 2014. december 24-én kezdődött el, akkor diagnosztizálták kislányomnál, Amiránál az akut limfoid leukémiát (ALL). 2015. október 9-ig tartott az aktív kórházi kezelése, majd az azt követő fenntartó kezelése 2017 januárjában ért véget. Nehéz időszak volt, bíztunk abban, hogy sikerült legyőznie a betegséget.
Egy év szünet után, amikor végre úgy élhetett a kislányom, mint a hasonló korú gyermekek, a betegsége kiújult. 2018. január 4-től szeptember 14-ig szinte állandóan kórházban voltunk. Nehéz volt, még nehezebb, mint az első betegsége idején, ráadásul tudtuk előre a ráváró nehézségeket. A fenntartó kezelés közben ismét kiújult a leukémia, ami ismét sokként érintett bennünket.
A kórházi kemoterápiák újrakezdődtek 2020 januárjától és biológiai terápiában is részesült Amira. Már a kezelés elején tudtuk, hogy idegen donoros csontvelőátültetésre lesz szüksége. Június 26-án beköltözött Amira a csontvelőtranszplantációs boxba, nagy dózisú kezelést kapott, hogy minél előbb be tudja fogadni a szervezete az új csontvelőt, ami Amerikából érkezett. Június 29-én megtörtént a visszaadás. Már tapadnak a sejtek és számos kellemetlen mellékhatás jelentkezett. Levált a nyálkahártya, lázas, sokat alszik, kiegészítésként kap steroidot is. Várható GVHD jelentkezése is, ami az átültetés egyik lehetséges mellékhatása.
Amirát születése óta egyedül nevelem, édesapja nem kíván részt venni a gyermeke életében semmiféle módon. A szüleimnél élünk, ők a mi háttér bázisunk. Amira harmadik osztályos és kitűnő tanuló, hatalmas szorgalma van. Nagyon keveset járt iskolába, magántanuló. Hatalmas küzdő, óriási kitartása és akarata van, a sok szörnyűség ellenére vidám és derűs lányka, csodálatos tehetsége van, hogy mindennek a jó oldalát lássa.
A transzplantációval egy időben elkezdődött a fürdőszobánk felújítása, és Amira számára az otthoni „ steril szoba” kialakításának tervezése. Egy meglévő szobát kell teljesen felújítani, bebútorozni számára a követelményeknek megfelelően. Most kaptuk a hírt, hogy édesapám munkahelye megszűnt. Az én GYES-em lejárt, időben beadtam a GYOD kérelmünket, de nem bírálják el, mondván kórházban vagyunk. Édesanyám segít időnként a boxban felváltani engem, hiszen reggel-estig Amira mellett vagyok. Jelenleg úgymond nincs kenyérkereső a családban.
Még sosem kértem segítséget, úgy gondoltam, hogy nem lesz rá szükségünk és szégyelltem is. Most kizárólag Amira gyógyulását kell néznem, az ő érdekeit, biztosítani mindent, ami fontos számára a gyógyulásához! Ez felülír mindent, ő a mindenem, érte mindent megteszek. Van egy szétvert és befejezetlen fürdőszobánk, a „steril szoba” kialakításába még bele sem kezdtünk, és mindkettőt sürgősen meg kell csinálnunk augusztus végéig. És ez most egyedül nem megy…
Mi ehhez kérünk segítséget, és nagyon köszönjük mindenkinek, aki segít.
Legutóbbi hozzászólások