Anakin segítséget kér

0%
Összesen: 0 Ft 500 000 Ft184 Days Left

Anakin májtranszplantációra vár

Gyűjtés kódja: ANAKIN083

Anakin 38 hétre született, 3320 grammal, harmadik nap már haza is engedték a kórházból. A betegsége hazamenetel után azonnal jelentkezett, aluszékonyság és táplálhatatlanság miatt ismét kórházba került. A nagyon magas ammóniaszintje miatt anyagcserezavar gyanúja merült fel, tudtazavara lett és gépi lélegeztetésre volt szüksége, keringéstámogatást kapott. I-es típusú citrullinaémia a betegségének a diagnózisa, jellemzője, hogy pár naposan jelentkezik az újszülötteknél, illetve az ammónia felhalmozódása a szervezetben, ami energiahiánnyal jár, nem táplálhatóak az ilyen típusú betegségben szenvedő csecsemők, gyakoriak a hányások, görcsrohamok, ezek sok esetben életveszélyes állapotot eredményeznek. Ezek a tünetek jelentkeztek is Anakinnál, aki rendszeres gondozás alatt áll, gyógyszerszedést és természetes fehérjeszegény diéta biztosítását igényli. Az I. típusú citrullinaémia ritka, veleszületett anyagcsere betegség, primer urea ciklus zavar miatt magas a rizikója a fatális, maradandó idegrendszeri szövődményeknek és a súlyos májkárosodásoknak.

Miután Anakinnál gyakoriak voltak az anyagcsere krízisek, orvosai májtranszplantációt javasoltak, és elindították a szükséges vizsgálatokat, valamint kérvényt nyújtottak be a NEAK felé. Nyolc hónapos, így életkorából adódóan májátültetést Németországban végeznek, hazánkban nem. Ezt kivizsgálások sorozata előzi meg, a műtét ideje előre nem tervezhető, így akár több hónapot is kinn kell tartózkodnia a gyermeknek és egyik szülőjének.

Anakinnak két nagyobb testvére van, ők a szülők előző kapcsolatából születettek. Édesanyja várandós, 24 hetes terhes. A tervek szerint anyuka utazna ki Anakinnal a hamburgi klinikára, az utazás tervezett időpontja az orvosi dokumentációk szerint 2022.07.04.

A család egyszerű, de nagyon tiszta és rendezett körülmények között él egy kisvárosban, a nagymama házában. Apuka jelenleg nem dolgozik, mivel rá hárul a testvérek ellátása, ha Anakin kórházban van az édesanyjával együtt. Jövedelmük a gyes és családi pótlék, ebből az összegből nem tudják fedezni a kinn tartózkodás költségeit, mint szállás és étkezés, továbbá még nem tudják, hogy a ki-és hazautazás költségeit finanszírozza-e az egészségbiztosító. A szállásuk a hamburgi klinika melletti Ronald házban megoldható lesz értesüléseik szerint, melynek napi költsége 22,5 Euró. A legoptimálisabb esetben is 8 hét kinn tartózkodás várható, ez függ attól is, hogy mikor tudják elvégezni a transzplantációt és hogyan reagál Anakin szervezete a műtétre. A családnak hozzávetőlegesen ötszázezer forint anyagi fedezettel kell rendelkeznie kiutazáskor, hogy a külföldi transzplantáció biztosítható legyen, de az összeg a kinti tartózkodás függvényében ettől lehet lényegesen több is. Ehhez kérnek segítséget, melyet előre is hálás szívvel köszönnek.

 

ANAKIN-t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: ANAKIN083

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható:ITT 

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

ANAKIN gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor ANAKIN részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: H.ANAKIN (ANAKIN083) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.