Bence súlyos betegséggel küzd, egy éve a T-sejtes leukémia árnyékában
Gyűjtés kódja: BENCUS137
Még a negyedik születésnapját sem ünnepelte meg Bence, amikor egy egyszerűnek tűnő lázas időszak után kiderült, a gondtalan gyermekkora helyét egy komoly, életet veszélyeztető küzdelem veszi át. Tavaly nyáron kezdődött minden, láz, antibiotikum, bágyadtság, majd jöttek a vizsgálatok, amelyek kimutatták: a fehérvérsejtek száma több mint 60-szorosa a normális értéknek.
Hamarosan Miskolcra kerültünk, ahol a csontvelőmintavétel alapján súlyos diagnózist kaptunk: T-sejtes akut limfoid leukémia, amely egy ritkább és nehezebben kezelhető típusa a gyermekkori leukémiáknak. Mindez 2024 július 15-én történt.
Innentől minden felgyorsult. Bence állapota olyan súlyos volt, hogy azonnal életmentő beavatkozásra volt szükség: kétszer is ferezist végeztek nála. Ez a beavatkozás gyakorlatilag megmentette az életét, enélkül nem élhette volna meg a kemoterápiás kezelések megkezdését sem. A ferezis során egy speciális gép szétválasztja a vér alkotóelemeit, és kiszűri a rossz sejteket, majd a megtisztított vért visszajuttatják a szervezetbe. Ezután elindult a kemoterápiás kezelés, és beültettek egy speciális eszközt, amely közvetlen kapcsolatot biztosít a vénához. Ezen keresztül lehet beadni a kemoterápiás szereket, infúziókat vagy akár vért is venni anélkül, hogy naponta újra és újra megszúrnák őt. Ez különösen fontos, mivel a kezelések hosszú távon zajlanak, és egy kisgyermek számára óriási megterhelés lenne minden alkalommal tűszúrásokat elviselni. A beültetett eszköz megkönnyíti az orvosi beavatkozásokat, és kevésbé fájdalmas alternatívát nyújt. Sajnos két héttel később egy újabb probléma jelentkezett, bélleállás miatt intenzív osztályra került. Ekkor CVC kanült kapott, majd később Hickman kanült. Ez már a harmadik ilyen eszköz volt rövid időn belül, amit be kellett ültetni, majd eltávolítani. Egy ilyen sorozat bármelyik felnőttnek is megterhelő lenne, hát még egy alig négyéves, legyengült kisfiúnak. Mindez nemcsak testi fájdalmakkal járt, hanem félelemmel, kiszolgáltatottsággal is, amit nap mint nap próbálunk oldani, amennyire csak tudunk.
A bélproblémák után közel három hónapig kerekesszékes volt. Már a kemoterápia korai szakaszában áthelyeztek bennünket Debrecenbe, ahol azóta is folyik a kezelés. Bence egy nagyon intenzív protokollt kap, amit másfél év fenntartó terápia követ majd rendszeres kontrollokkal.
A kezelések ideje alatt végig mellette vagyok. A táppénzem azonban lejárt, és a GYOD-ot — sajnos sok más szülőhöz hasonlóan — én sem kaptam meg. A GYES összege, 26.500,- Ft, nem fedezi az alapkiadásokat sem, így kénytelen vagyok visszamenni dolgozni. Bence nem mehet közösségbe, így napközben a nagypapája fog rá vigyázni.
Mielőtt Bence megbetegedett volna, elkezdtük felújítani a családi házunkat. Hitelből vágtunk bele, de azóta a nagyszülőknél lakunk, és a ház munkálatai félbemaradtak. A férjem és Bence testvére hetente utaznak hozzánk, a lakóhelyünk és Debrecen között közel 300 km a távolság. Bence étvágya a kezelések hatására nagyon ingadozó: a szteroidok időszakaiban hatalmas mennyiségeket eszik, máskor pedig szinte semmit, mindig próbáljuk alkalmazkodni az igényeihez.
Egy évig nem kértünk semmilyen támogatást. Hittük, hogy önerőből meg tudjuk oldani anyagilag és lelkileg is. De mostanra be kellett látnunk, hogy szükségünk van a segítségre. Minden támogatás, amit kapunk, nagy könnyebbség számunkra. Előre is hálásan köszönjük mindazoknak, akik mellettünk állnak ebben a nehéz időszakban.
BENCÉT támogatni lehet:
KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT!
Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:
Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)
IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
Közlemény: BENCUS137
Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: 
gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank.
A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT
Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet!
Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére:
BENCE gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi.
Célzott támogatás esetén, amikor BENCE részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.
Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás: A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.
Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.
A támogatás menete:
11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: BENCUS137 (B. BENCE) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.
SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ FELAJÁNLÁSHOZ ADÓSZÁMUNK: 18418299-1-05
Legutóbbi hozzászólások