Bendegúz vagyok, tizenkilenc éves, gimnazista, mindenki Bendinek hív. Az érettségi évének nekem is arról kellett volna szólnia, amiről minden negyedikesnek, az életről, tervekről, álmodozásról, hogy milyen lesz a nagybetűs élet. A gimnáziumi folyosókon már a továbbtanulásról beszélgettünk, arról, hogy vajon milyen lesz az érettségi, én pedig még nem sejtettem, hogy néhány hét múlva egyetlen cél marad számomra, túlélni és legyőzni a betegségem.
Gyűjtés kódja: BENDI152
Februárban mindkét oldali arc duzzanatom miatt fog nyálmirigy gyulladásra kezeltek antibiotikummal, volt ugyan átmeneti javulás, de két héttel később láz, hányás, hasmenés jelentkezett. Influenzára gyanakodott az orvosom, majd rohamosan romló állapotom miatt az intenzív osztályra kerültem, ahol veseelégtelenséget állapítottak meg, dialízisre volt szükségem. Steroidos kezelést kaptam, vírusfertőzésre gyanakodtak, majd a veseproblémák rendeződni látszódtak. Már ekkor a nefrológusom folyamatosan konzultált haematológussal, úgy gondolták, hogy genetikai eredetű okok állnap a gondjaim mögött. Az egyre romló vérképemben május végére megjelentek a leukémiás sejtek, amit a csontvelő mintavételem is igazolt: T sejtes akut limfoid leukémia, a leukémiák egyik legagresszívebb típusa, magas rizikófaktorral. És ott volt mindenütt: a mellkasban, a vesékben, tüdőben, lépben, az egyik mandulában, a nyirokcsomókban. A T-ALL nagyon agresszív és nagyon aktív leukémia típus.
Tizenkilencedik születésnapomat már a haematológián töltöttem, nem a barátokkal, már nem az érettségi miatt aggódtam. Megváltozott köröttem minden. Június elsejétől szeptember végéig a szegedi Klinikán kemoterápiát és immunterápiát kaptam, ami A és B ciklusból állt. Általában havi egy hét terápiás szünetem volt. Nagyon nehéz volt, de erőt adott, hogy egy hónap után az első kontroll csontvelőm már negatív lett, remisszióba kerültem. A PET CT vizsgálata is jó eredményt mutatott.
Gimis társaim már túl voltak az érettségin, a felvételi eredményeiket várták, én pedig a kezelések eredményeit, és készültem lelkiekben a csontvelő transzplantációra.
Elindult a donorkeresés, nyolc potencionális donor lehetőségét jelezte a nemzetközi donorbank. Október 27.-én megkezdtem a naponkénti sugárkezeléseket és október 31.-én beköltöztem a csontvelőtranszplantációs szobába. Egy ablaktalan szobába, ahol senki nem látogathatott meg, talán még a börtön magánzárkájától is rosszabb, egyedül, bezárva. Csak én és a kezelések, a félelem, a fájdalom. Elsőként a kezelésekkel elpusztították az immunrendszerem, majd egy angol hölgynek hála megkaptam az életet, a reményt adó csontvelői őssejteket, melyek két hét múlva kezdtek el megtapadni. Ők lettek az új immunrendszerem, amely, ha volt valahol is, sejtszinten elrejtőzve rossz sejt, könyörtelenül elpusztította azokat. Miután védtelen volt a szervezetem, meg kellett küzdenem az aftásodással, a szám, a nyelőcsövem pokolian fájt. És egyedül voltam, egyedül egy ablaktalan szobában. Ha egy évvel fiatalabb vagyok, akkor reggeltől estig mellettem lehetett volna az édesanyám. Nem csupán testileg, hanem lelkileg is pokolian nehéz volt, senki nem tudja elképzelni, azt, amit egy transzplantált beteg él át. December negyedikén végre kinyílt a szobám ajtaja és hazamehettem. A GVHD nem okozott szerencsére nagy problémát, ez az, amikor az idegen csontvelő támadja a szervezetet, nekem csupán a tenyerem és talpam hámlott.
Sok mindenben megváltoztam, A vércsoportom O-sra változott, fázós lettem nagyon és a hideg is kiráz attól, hogy visszagondoljak arra, ami velem történt. Előre nézek, nem hátra.
Meg fogom ismételni a negyedik évfolyamot, hiszen a második félévemet szinte teljesen elvitte a betegséggel való harc. Jogi pályára készülök. Érettségi, egyetem, ezek a régi-új álmok. Amit eddig túléltem, azt kitartással, küzdelemmel, fájdalmak árán értem el. Ezután sem adom fel! Meg fogom csinálni, hiszen, ami mögöttem van, azt is végig vittem kitartóan, rengeteg küzdéssel és szenvedéssel.
Annyira gyorsan jöttek az események, alig volt időnk cselekedni. Édesanyám egyedül nevel engem és öcsémet. Ki kellett alakítani számomra az itthoni „steril szobám”, ahová egy félévre bekuckózom magam az előírásoknak megfelelően, hiszen közösségbe nem mehetek, nem vagyok látogatható. Mindehhez elő kellett keríteni a szükséges anyagiakat, ráadásul édesanyám táppénzen van velem egy ideig, hogy el tudjon látni, illetve ő egészségügyi dolgozóként fél, hogy hazahoz valamilyen betegséget. Naponta fertőtleníteni kell a szobám és lakást, csak frissel készült ételt ehetek és az is szabályozva, hogy mit, ráadásul csak egyénileg vagyok - személygépkocsival - utaztatható.
Én ahhoz kérek segítséget, hogy mindezeket meg tudjuk valósítani, mert anyagilag sem könnyű a családom helyzete, betegségem plusz terheket ró ránk és a bevételeink csaknem a felére csökkentek.
Köszönöm mindenkinek, aki segít nekem!
BENDI-t támogatni lehet:
KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT!
Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:
Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)
IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
Közlemény: BENDI152
Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: 
gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán, más bankban), ez egy weboldal és nem bank.
Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT
Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet!
Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére:
BENDI gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi.
Célzott támogatás esetén, amikor BENDI részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.
Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás: A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.
Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.
A támogatás menete:
11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: BENDI152 (A. BENDEGÚZ) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.
SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ FELAJÁNLÁSHOZ ADÓSZÁMUNK: 18418299-1-05
Legutóbbi hozzászólások