Lili segítségre vár

11%
Összesen: 53 200 Ft 500 000 Ft103 Days Left

Lili Ewing szarkómás

Gyűjtés kódja: LILI031

A mi történetünk két évvel kezdődött el. Lili lába fájni kezdett, orvostól-orvosig hordtuk, de csak azt mondták, hogy pszichés gondjai vannak, nem akar iskolába menni, holott gyakran nem volt képes lábra állni sem. A végére már gyermekpszichiáter gondozta, hiába mondtuk, hogy lehetetlen, amit vélnek, hiszen az is előfordult, hogy 40 fokos lázzal küzdött.  Végül is, tavaly decemberben ödémás csontvelőgyulladást állapítottak meg, ekkora mára már a bal lába tíz centivel vastagabb volt és kitapintható volt egy nagyobb duzzanat is. Ez 2018. december 27-én történt, majd a másnapi MR alapján már tudták, hogy nem csak gyulladása van, hanem daganata is. Január 7-én volt a mintavétel Budapesten, közben elkezdődött a kemoterápiás kezelése a fájdalmai miatt, majd hónap végén megérkezett a pontos diagnózis: Ewing szarkóma. A teljes bal combcsontjában van a daganat, ami a medencéje felé terjed.

Lili nagyon nehezen viseli a kemoterápiás kezeléseket, rengeteg mellékhatást okoz nála, negyven kilóról huszonhétre fogyott, enni nem tud, gyomorszondán keresztül történik a táplálása. A jelenlegi kemoterápiás sorozatból még vannak kezelései, és hogy hogyan lesz ezek után, azt még nem tudjuk pontosan. A tervek szerint lesz testen kívüli sugárkezelése, tehát műtéti úton eltávolítják a bal combcsontjának egy részét, azt besugarazzák, majd visszaültetik. Erre június elején fog sor kerülni. 130 grey sugarat írtak elő, amiből 100-at a műtétkor megkap, 30-at pedig utána 10 nap alatt. Ezt ismételt kemoterápiák követik, és ezután kerülhet sor a saját donoros csontvelő átültetésére.

Lilivel én vagyok kórházban, a párom pedig a két kisebb fiunkkal otthon. A fiúk kicsik még, egyikük 4,5 éves, a másikuk pedig 20 hónapos. Munkahelye nem tolerálta, hogy nem képes ellátni a munkáját, így hírtelenjében rossz döntést hoztunk, táppénz helyett munkanélküli lett.  Jelenleg Lilivel gyesen vagyok, el kezdtem intézni a gyod-ot.

Van saját házunk, ahol máris elkezdtük kialakítani az úgynevezett „steril szobát”,  azaz megfelelő higiénés körülményeket, hogy minden készen legyen, ha sor kerül a műtétre és transzplantációra. Teljesen felújítottuk, kicseréltük a padlózatot, új bútort vettünk, hogy minden tökéletes legyen. Ezzel anyagilag teljesen le is nulláztuk magunkat.

A kórházi benntartózkodások idejére kérünk segítséget, hiszen több kórházban fog történni Lili kezelése. Jelenleg Debrecenben vagyunk, a műtét Budapesten lesz, a csontvelőtranszplantáció pedig Budapesten vagy Miskolcon. Ráadásul 1800 Ft a havi közgyógy keretünk havonta, közben a speciális tápszerei 25 ezer forintba kerülnek, ha itthon vagyunk.  Lelkileg és anyagilag nagyon nehéz időszakot élünk meg, köszönjük mindenkinek, aki segít támogatásával, hogy Lili számára biztosíthassunk mindent, ami szükséges ahhoz, hogy újból egészséges legyen.

Lilit támogatni lehet:

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: LILI031

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a  gombot a fénykép alatt, jobb oldalon, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon, a BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: LILI GYŰJTÉSE

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkattájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

PayPal támogatás