Marcika segítségre vár

103%
Összesen: 31 000 000 Ft 30 000 000 FtCampaign has ended

Marcika külföldi gyógykezelése finanszírozáshoz kér segítséget

ÖSSZEGYÜLT A SZÜKSÉGES TÁMOGATÁSI ÖSSZEG! A TÁMOGATÁSOK KÖNYVELÉS FOLYAMATBAN VAN. MINDENKITŐLELNÉZÉT KÉRÜNK, DE IDŐIGÉNYES FOLYAMAT.

 

Frissítés: Marcika kezelésének költségeinek összegyűjtését  a CSODA CSOPORT vállalta a Kosztyu Ádám Alapítvánnyal együttműködve. Jótékonysági licitekkel lehet segíteni!

 

A befizetők nevéről  és a befizetések összegéről a Csoda Csoportot napi szinten tájékoztatjuk a licitek egyeztetéséhez!  A beérkezett támogatások teljes összegét utaljuk a családnak, banki költségeket a Kosztyu Ádám Alapítvány fedezi!

A nem kell használni, csak annak, aki nem licitet utal!

 

MARCIKA TÖRTÉNETE

Marcika 14hónapos koráig egészségesen fejlődött. Egy éve, 2018. december elsején, reggel epilepsziás rohama lett, minden előzmény nélkül.  Azonnal rohammentővel a Heves megyei kórházba szállították. Majd ezt követően kétszer volt rohama, 20 naponként. A harmadik, egyben legnagyobb rohama január 14-én volt, ekkor légzés– és bal oldali végtag gyengeséggel rohammentő vitt a miskolci kórházba bennünket. Összetörtem látva kicsi fiam állapotát. Felgyorsultak az események, két nap múlva MR vizsgálata volt, kiderült, hogy 7,5cm ciszta és szövetszaporulat van a kicsi fejében. Másnap már szállítottak tovább minket a debreceni Gyermek Klinikára, ahol több órás műtéte volt, ami számunkra végtelenségig tartó időszak volt. Marci szuper hősként jól reagált mindenre, a műtét jól sikerült, az intenzív osztályon másfél napig volt. Szépen javult napról napra.

Műtét után egy héttel haza jöhettünk, ami maga volt a mennyország, végre együtt lehetett a család, nővére Zoé boldogan várta haza. A boldogságunk három hétig tartott, mikor megérkezett a szövettani eredménye: 3-as besorolású rosszindulatú agydaganatos, a betegsége latin neve: Anaplasticus ependymoma.

Itt a világ kettétört, zokogtam és zokogtam.  Ezt nem akartam felfogni, elfogadni, hogy az Én kicsi Fiammal ez történik. Erőt kellett vennem, vennünk a párommal, hogy a rossz hírt feldolgozzuk és tudomásul vegyük a rá váró nehézségeket. Február közepén kezdődött a sugárkezelése, összesen harminc alkalommal, naponta és altatásban. Nagyon jó állapotban volt mindvégig, így minden hétvégére hazamehettünk. Április végén végeztünk.  Egy hónapig otthon lehettünk, majd jött a kontroll MR vizsgálata május végén. Annyira biztosak voltunk, hogy jók lesznek az eredmények, mert jó állapotban volt.  De nem ezt igazolta az MR, a sok sugár után csak 2mm-t zsugorodott a daganat, így Debrecenben PET CT vizsgákat következett, az eredménye nem jó híreket adott, aktív a daganat, nem halt el.

Újra összetörtem lelkileg, mert a következő kezelés már a kemoterápia. Pár nap múlva újra Miskolcon voltunk, négyhónapos kemoterápiás kezelést kapott, 2-3 hetente. Ez teljesen padlóra tette kicsikém szervezetét. Vérképe rossz volt majdnem minden kezelése után, többször kapott vért, trombocitát, vénás antibiotikumokat. Többször volt kisebb-nagyobb epilepsziás rohama, ami mindig csak bal oldali volt. A legyengült immunrendszere miatt kórházi baktériumokat szedett össze kétszer, olyan is volt, ami húsevő baktérium. Szervezet legyőzte ezeket is. Szemünkben egy Hős Marci.

Október 14.-én végre eljött a nap mikor olyan állapotban volt, hogy haza jöhettünk. Boldogok voltunk végre együtt lehetett a Családunk. Eljött az október 30-i a kontroll MR időpontja. Biztos voltam abban jó eredményt kaptunk. És egy újabb sokkoló hír következett: Marci kisfejében még mindig ott van a daganat. Újra PET CT vizsgálat következett Debrecenben, rossz eredményekkel, aktív a daganat.

December 17-én fogadott bennünket személyes konzultációra és Marcikát vizsgálatra az IOZK: Immun-Onkologisches Zentrum Kölnben, a konzultáció díja: 3500 Euró volt, melyet közösségi összefogással sikerült összegyűjtenünk. Megtörténtek a szükséges vizsgálatok, és 2020 január közepén utazhatunk ki a gyógykezelésekre.

A kezelések menete a következőképpen fog zajlani: 

  • Temodal - T gyógyszeres kemoterápia, 28 napos ciklusban, az első 5 napon való gyógyszereléssel.
  • Ezt követi az 5 napos intravénás onkolitikus (Newcastle - V) viruskezelés, melyet úgynevezett modulált elektrohyperthermias (H) kezelés egészít ki a daganatra, ami immunogen sejthalált (ICD) okozz a daganatban, máshogy működik, mint a kemoterápia. 
  • Ezek után és a fentiek függvényében tervezik, hogy vért, azaz tumorsejt törmeléket, és fehérvérsejteket vesznek le, amelyeket összehoznak, hogy az előbbiek (un. Neoantigenek) segítségével az utóbbiak (un. dendritikus sejtek) biztosabban juttassák el az információt azokhoz az immunsejtekhez, amelyek a daganatot kiirtani képesek. Az immunsejteket visszajuttatják a szervezetbe, és azok a tumorral igy felveszik a harcot. Ezzel a dendritikus sejt terápiával tetőzne be a kezelés. Ez 8 napos ciklusokban történik.
  • A pontos részletekről egyelőre nincs több információnk,sem arról, hogy az 1-es és 2-es kezelési szakasz hány alkalomból áll.

Előzetes költségbecslések szerint a kezelés ára: 30 millió forint, mi ezt nem tudjuk kifizetni, ehhez kérünk segítséget!

Kérünk mindenkit, ha van rá lehetősége, segítsen nekünk! Köszönjük előre is mindenkinek a segítséget.

 

Marcika Facebook csoportja: ITT

TV riport: ITT

Média hírek: ITT

 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

Marcika gyógykezeléshez várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor Szabó Marcell részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma, telefonszáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20017125-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: Szabó Marcell célzott támogatása. 

Kosztyu Ádám Alapítvány megjegyzése: a gyűjtés 126 641 Ft-ról indul.