Noel segítséget kér

Noel neurobasztomás, csontvelő átültetése lesz

Gyűjtés kódja: NOEL069 

Frissítés: Noel neuroblasztomás megbetegedése miatt el kell távolítani a jobb mellékveséjét, volt májbiopszia is. Veséjén kívül érintett volt a mája, a csontvelője és szemkoponya része is. Hónapokig kapta a kemoterápiás kezeléseket, majd átkerültünk Miskolcra a csontvelő átültetésre. Még a csontvelőtranszplantáció előtt megszületett Noel kistestvére Máté, akivel csupán két hetet tölthettem együtt, a nővérem lett a pótmamája és miután hosszú ideig nem találkozhattam vele, így nagyon kötődik hozzá. A család közreműködével sikerült a felújítási munkákat elvégeztetni a szakemberekkel, rendegeteg támogatás érkezett részünkre, anélkül nem tudtam volna ezt megoldani, és örökké hálás leszek érte mindenkinek.

Én Noel mellett voltam, hiszen az életéért küzdöttek az orvosai. Már túl van a csontvelőtranszplantáción, amit még 14 sugárkezelés és 5x10 immunterápia követett, amit morfiummal tudott végigcsinálni. Iszonyatosan nehéz időszak volt, bélelzáródása volt, intenzív osztályra került  és a immunterápiát követően komoly elvonási tünekkel küzdött.  Most, hogy végre majdnem visszazökkentünk a hétköznapi életbe sajnos nálam nem múlt el nyomtalanul a sok rettegéssel teli időszak. Egy nap pánikszerű rohaim lettek, mentővel kórházba kerültem, kiderült a vizsgálatoknál, hogy 24-es a vércukorszintem. Jelenleg napi négy inzulin injekcióval élek. Sajnos az anyagi helyzetünk kétségbeejtő, mindössze 102 ezer forintból élünk, egyik gyermekem után sem kapok gyermektartást. 

Előzmények:

Kicsi fiamnál Noelnél, fura tünetek jelentek meg, bevérzett a szeme. Nagyon megijedtem, azonnal a sürgősségire mentünk. Ott többféle szakorvos vizsgálta, készült koponyaröntgen is, nem tudták megállapítani, hogy mi okozhatja. Ezért megkértem a háziorvosunkat, segítsen, hogy készüljön egy alapos kivizsgálás, a debreceni gyermeksürgősségire küldött bennünket. Ott azonnal elkezdődtek a vizsgálatok, és már négy nap múlva a kemoterápiák is. A diagnózis sokkoló volt számunkra: neuroblastoma, aminek egyik jele lehet a pápaszem hematóma is.

Három hónapja tartanak a kemoterápiás kezelések, időnként 1-1 napra hazamehettünk eltávozásra. Sajnos, most október elején eltávolították Noel jobb mellékveséjét a daganat elhelyezkedése miatt, volt májbiopszia is. Veséjén kívül érintett a mája, a csontvelője és szemkoponya része is. Előrejelzések szerint csontvelőtranszplantációja lesz Miskolcon, de előtte be kell fejeznie a kemoterápiás kezeléseket.

A helyzetünket nehezíti, hogy várandós vagyok harmadik gyerekünkkel, holnapi nap folyamán programozott császármetszéssel születik meg a kisfiam, akit Máténak fognak hívni. Az ő köldkökvérét le fogják most venni, hogy fel tudják használni majd Noel csontvelőátültetésekor. Amikor Noel betegsége kiderült, az apuka elhagyott bennünket. Magamra maradtam a 10 éves nagylányommal, a beteg kisfiammal és a pocakomban lévő kisbabával. Erősnek kellett maradnom, mert a gyermekeim csak rám számíthattak, számíthatnak. Miután nem volt meg az előző két évben a szükséges ledolgozott időm, - mindössze 23 nap hiányzik -, így nem vagyok gyedre jogosult, bár egész életemben dolgoztam. A gyodra való jogosultsághoz 6 pontot kapott Noel, ami szintén kevés. Jövedelmünk a gyes, családi pótlék és a Noel után járó magasabb összegű családi pótlék, ez nagyon kevés. Ebből nem tudunk megélni, már szüleim minden tartalékát feléltük és még csak három hónap áll mögöttünk, és nem tudjuk mennyi és milyen hosszú kórházi kezelési időszak vár kisfiamra. Sajnos már sorakoznak nálunk a befizetésre váró számlák.

Jelenleg a nagylányom a szüleimmel van, nálunk élünk, de külön, egy szoba-konyha-zuhanyzós kisházban. A nővérem lesz Noellal, mikor megszületik a kistestvér, és míg én megerősödöm. Amiatt költöztek haza, hogy tudjon segíteni bennünket. Utána én leszek Noellel a kórházban, a nővérem pedig a kicsivel, mert másként nem tudjuk megoldani. A családom összefogott, de anyagilag nem tudnak már többet segíteni.

Szüksége lesz Noelnak transzplantáció utánra egy saját szobára, amit meg lehet építeni, mert a hely engedi. Ahhoz, hogy megfelelően gyógyuljon, erősödjön a transzpantáció után, ki kell alakítanunk a szükséges „steril szobáját” a megfelelő higiénés körülményekkel. Szeretnék neki mindent megadni, hogy minél előbb újra egészséges lehessen. Kérek mindenkit, akinek lehetősége van rá, segítsen bennünket ebben a lelkileg-anyagilag nagyon nehéz helyzetben, melyet előre is hálásan köszönök gyermekeimmel együtt.

NOEL-t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: NOEL069

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

NOEL gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor NOEL részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: K. NOEL PÁL célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.