Pityu betegsége Ewing sarcoma
Gyűjtés kódja: PITYU124
Pityu betegsége 2024 április elején kezdődött azzal, hogy nagyon furcsán kezdett beszélni. A szájüregében jókora duzzanat látszódott a szájpadlásán. Rohantam vele az ózdi kórházba, de nem tudták, hogy mi lehet a baja, mert nem okozott fájdalmat, így tovább küldtek bennünket Miskolcra. Ott azonnal megtörtént a biopszia, MR és CT, ezután megkaptuk a diagnózist: Ewing sarcoma. Ez csontokból vagy lágyrészekből kiinduló daganat, paraszimpatikus idegrendszer sejtjeinek kóros burjánzása okozza.
A daganat olyan gyorsan elterjed Pityu szájüregében, hogy elzárta a légutakat, ezért tubust helyeztek be, hogy azon keresztül kapja az oxigént. Volt az intenzív osztályon is, mert nem tudott enni, így szondatáplálása volt egy hónapig. Közben DSRA műtétre került sor, katéterezni kellett combon keresztül, hogy elzárják az ereket, mert a daganat vérzékennyé vált és folyamatosan vérzett. A gégekanült már eltávolították. Jelenleg a tizedik blokknál tart a kezelés, ezeket kéthetente kapja, még öt blokk van hátra, de már elkezdődik a sugárkezelés is. Továbbra sem képes szilárd étel elfogyasztására Pityu, emiatt gasztrotubust fog kapni. Jelenleg ennyit tudunk a várható kezelésekről. A kemoterápia mellékhatásai mellett, mint rosszullétek, alacsony fehérvérsejtszám, küzdünk a táplálkozási problémákkal folyamatosan. Iskolába nem jár, az ötödik osztályt egyéni tanrendesként végzi, mivel közösségbe nem mehet. Sokat vagyunk a kórházban. Mivel semmiféle darabos ételt nem képes elfogyasztani, emiatt is lesznek kivizsgálásai.
Most derült ki, hogy a közeljövőben induló sugárkezelés helyett protonterápiára van szüksége Pityunak. A kezelést a bécsújhelyi - Wiener Neustadt - MedAustron Rákkezelő és Kutató Központban végzik majd. Elsőként ki kell utaznunk egy úgynevezett bemérésre, ekkor meghatározzák a besugarazandó területeket és azt, hogy milyen mennyiségű és hány alkalmas proton sugarazást fog kapni. Ezután még hazajöhetünk, majd értesítenek bennünket a terápia időpontjáról és a teljes időszakot kint kell töltenünk, ami több, mint egy hónap. Jelenleg elindult a kezelés Neak általi finanszírozásnak engedélyezése, tehát a protonterápia ingyenes lesz. Viszont a két kiutazás és hazajövetel költségei utófinanszírozottak. A szállásról nekünk kell gondoskodni, a Klinika közelében bérelhető lakások havidíja megközelíti az 1 millió forintot. A protonkezelés nem igényel kórházi bennfekvést, tehát kórházi férőhelyet nem kapunk.
Pityunak van egy ikertestvére, akire a szüleim vigyáznak, míg én Pityuval vagyok a kórházban a kezelések idején. Velük élünk a fiaimmal, egyedülálló anyuka vagyok. Szeptember végétől megítélték számomra a Gyodot, ami nagy könnyebbség, mivel gyermektartást sem kapok. Szüleim támasza nélkül nem tudom, hogy mi lenne velünk. Mindkét gyermekemnek van külön szobája.
Eredetileg Pityu szobájának felújítására szerettünk volt gyűjteni, most viszont, ami nagyon fontossá volt, hogy összegyűjtsük a bécsújhelyi kiutazás, szállás és kinntartózkodás költségeit. Én ezt egyedülálló anyaként nem tudom megoldani. Kérem, akinek módjában áll, segítsen nekünk, hogy gyermekem mielőbb újból egészséges lehessen!
Kérem, akinek módjában áll, segítsen nekünk, hogy gyermekem mielőbb újból egészséges lehessen!
PITYU-t támogatni lehet:
KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT!
Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:
Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)
IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
Közlemény: PITYU124
Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank.
A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT
Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet!
Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére:
PITYU gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi.
Célzott támogatás esetén, amikor PITYU részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.
Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás: A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.
Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.
A támogatás menete:
11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: PITYU124 (K. ISTVÁN) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.
SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ FELAJÁNLÁSHOZ ADÓSZÁMUNK: 18418299-1-5
Legutóbbi hozzászólások