Lettike kér segítséget

A kárpátaljai menekült Lettike leukémiás és csontvelőtranszplantált

Gyűjtés kódja: LETTIKE111

Frissítés: 2023 december elején kiderült, hogy Lettike betegsége kiújult, ismételten elkezdődött kezelése és előreláthatóan lesz második csontvelőtranszplantációja. Miután ukrán menekültek, már hazánkban nem vállalták ennek a finanszírozását.

Hollandiában, Utrechtben a Princes Máxima Centrum fogadta őket CAR-T terápiára. 2024 január utolsó előtti hetében utaztak ki, február elsején leveszik Lettike T sejtjeit feretizálással. A T sejtek, a támadó sejtek, ezek lesznek "felokosítva" hát hét alatt és utána kapja majd ezeket vissza. Tehát a  CAR-T személyre szabott immun- és sejtterápia, melynek során genetikailag úgy módosítják a beteg véréből levett T-sejteket, hogy újfajta receptoraikkal képesek legyenek a daganatsejtek felismerésére és elpusztítására, miután visszajuttatják őket a beteg vérébe. Jelenleg szállón laknak, sok terápiára érkezett beteggel együtt, de van külön szobájuk. Ellátásukat nekik kell megoldaniuk, és a vizsgálatokra való közlekedést is. jelenleg egy komplett kivizsgálás sorozaton vesznek részt, a csontvelői eredmény függvénye, hogy milyen kezeléseket fog még kapni.  Intézik a menekült státuszt és egyesülhet a család. Előreláthatólag 4-5 hónapot kell kinn tölteniük, utána hazánkban folytathatják a kezelést. Ha rendeződik Lettike helyzete szeretnének visszatérni Kárpátaljára. 

Előzmények: Kislányom Lettike 2023 márciusában térdfájdalomra panaszkodott, majd gyengeség, hányinger, hasfájás miatt a Munkácsi Kórházba kerültünk. Az elvégzett vizsgálatok eredményei után tovább küldtek volna bennünket a harcok sújtotta Kijevbe, a gyerekonkológiára. Nem mertünk odamenni a bizonytalanságba, és az orvosok is azt javasolták, hogy induljunk el azonnal Magyarországra.

Lettike és én, a családunkat hátrahagyva, vonattal érkeztünk Záhonyba. Ekkora már a kislányom állapota aggasztóvá vált, nagyon rosszul volt, lábai bedagadtak, mentő várt  és a Kisvárdai Kórházba szállítottak bennünket. Onnan tovább küldésre kerültünk, elsőként Debreceni Klinika intenzív osztályára, majd a miskolci GYEK-be, az Onko-haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályra. Alapos kivizsgálások és csontvelőmintavétel következett, de az eredmények nem voltak egyértelműek. Találtak limfoid és mieloid leukémiás sejteket, majd konzultációk után akut mieloid leukémiára (AML) kezdődött el a kemoterápiás kezelése Lettikének március 25-én. A kezelések eredményei és további vizsgálatok is ezt a diagnózist igazolták. Hamar egyensúlyba került, viszont a betegsége magas rizikófaktorú így csontvelőtranszplantációra volt szüksége. A donorkeresés miatt a családunk többi tagja is megérkezett, a két idősebbik lányunk és a férjem is, végül Ramóna lányunk lett Lettike donorja teljes egyezőséggel. 
Az idegen donoros csontvelőátültetés augusztus 17-én megtörtént. Lettike nehezen viselte az átültetés mellékhatásait, 22 napig parentális táplálásban részesült, azaz infúzión keresztül jutott táplálékhoz.

A nehéz kórházi időszak átvészeléséhez mindketten kaptunk lelkészi segítséget, Lettike emellett rendszeresen gyógytornázott.
Haza a bizonytalanba nem tudunk menni, a rendszeres kontrollok miatt is fontos Miskolcon maradnunk, ahol nagyon sok segítséget kaptunk. A szociális szolgálat, a kórház, az osztály pedagógusa segítségével kaptunk egy másfélszobás lakást, melyet kifestettek, be is rendeztek és felszereltek nekünk. Nem is tudom felsorolni, hogy kik segítettek nekünk, mindenkinek köszönjük teljes szívünkből. Lettikének így megvan a saját „steril szobája” és mi négyen egy nagy szobában vagyunk. A férjem szeretne Miskolcon vagy a környékén dolgozni, Ukrajnában útépítéseken, építkezéseken dolgozott. Szakképzettsége nincs, bármilyen segédmunkát vállal a megélhetésünk miatt. Semmilyen ellátásunk nincs jelenleg és Lettike gyógyszerei havi 50 ezer forintba kerülnek, melyek létfontosságúak számára. Hat hónapig nagyon szigorú szabályok szerint kell számára biztosítani a napi fertőtlenítést, a frissen főzött ételeket, közösségbe nem mehet, szobáját elhagyva szájkendőt, kesztyűt kell viselnie. 

Nekünk, ami most nagy segítség lenne, hogy havonta ki tudjuk váltani Lettike gyógyszereit, ehhez kérünk segítséget, illetve, ha bárki tudna munkát a férjemnek, az nagyon jó lenne! Minden támogatást hálásan köszönünk előre is.

LETTIKE-t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: LETTIKE111

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot akár itt is, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

LETTIKE gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor LETTIKE részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: H. LETICIA  (LETTIKE111) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.