Mától egy ragyogó csillaggal több van odaát, Isten magához ölelt téged, véget értek küzdelmeid.
A fény kihunyt, a földi léted véget ért, hiányozni fogsz örökké.
Erős voltál mindig, küldj ebből a láthatatlan erődből szeretteidnek, hogy túlélhessék a túlélhetetlent.
Legyen az álmod szép drága angyal lány… Lettike Isten veled… (2024.10.15.)
A kárpátaljai menekült Lettike leukémiás és csontvelőtranszplantált
Gyűjtés kódja: LETTIKE111
Frissítés: 2023 december elején kiderült, hogy Lettike betegsége kiújult, ismételten elkezdődött kezelése és előreláthatóan lesz második csontvelőtranszplantációja. Miután ukrán menekültek, már hazánkban nem vállalták ennek a finanszírozását.
Hollandiában, Utrechtben a Princes Máxima Centrum fogadta őket CAR-T terápiára. 2024 január utolsó előtti hetében utaztak ki, február elsején leveszik Lettike T sejtjeit feretizálással. A T sejtek, a támadó sejtek, ezek lesznek "felokosítva" hát hét alatt és utána kapja majd ezeket vissza. Tehát a CAR-T személyre szabott immun- és sejtterápia, melynek során genetikailag úgy módosítják a beteg véréből levett T-sejteket, hogy újfajta receptoraikkal képesek legyenek a daganatsejtek felismerésére és elpusztítására, miután visszajuttatják őket a beteg vérébe. Jelenleg szállón laknak, sok terápiára érkezett beteggel együtt, de van külön szobájuk. Ellátásukat nekik kell megoldaniuk, és a vizsgálatokra való közlekedést is. jelenleg egy komplett kivizsgálás sorozaton vesznek részt, a csontvelői eredmény függvénye, hogy milyen kezeléseket fog még kapni. Intézik a menekült státuszt és egyesülhet a család. Előreláthatólag 4-5 hónapot kell kinn tölteniük, utána hazánkban folytathatják a kezelést. Ha rendeződik Lettike helyzete szeretnének visszatérni Kárpátaljára.
Előzmények: Kislányom Lettike 2023 márciusában térdfájdalomra panaszkodott, majd gyengeség, hányinger, hasfájás miatt a Munkácsi Kórházba kerültünk. Az elvégzett vizsgálatok eredményei után tovább küldtek volna bennünket a harcok sújtotta Kijevbe, a gyerekonkológiára. Nem mertünk odamenni a bizonytalanságba, és az orvosok is azt javasolták, hogy induljunk el azonnal Magyarországra.
Lettike és én, a családunkat hátrahagyva, vonattal érkeztünk Záhonyba. Ekkora már a kislányom állapota aggasztóvá vált, nagyon rosszul volt, lábai bedagadtak, mentő várt és a Kisvárdai Kórházba szállítottak bennünket. Onnan tovább küldésre kerültünk, elsőként Debreceni Klinika intenzív osztályára, majd a miskolci GYEK-be, az Onko-haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályra. Alapos kivizsgálások és csontvelőmintavétel következett, de az eredmények nem voltak egyértelműek. Találtak limfoid és mieloid leukémiás sejteket, majd konzultációk után akut mieloid leukémiára (AML) kezdődött el a kemoterápiás kezelése Lettikének március 25-én. A kezelések eredményei és további vizsgálatok is ezt a diagnózist igazolták. Hamar egyensúlyba került, viszont a betegsége magas rizikófaktorú így csontvelőtranszplantációra volt szüksége. A donorkeresés miatt a családunk többi tagja is megérkezett, a két idősebbik lányunk és a férjem is, végül Ramóna lányunk lett Lettike donorja teljes egyezőséggel.
Az idegen donoros csontvelőátültetés augusztus 17-én megtörtént. Lettike nehezen viselte az átültetés mellékhatásait, 22 napig parentális táplálásban részesült, azaz infúzión keresztül jutott táplálékhoz.
A nehéz kórházi időszak átvészeléséhez mindketten kaptunk lelkészi segítséget, Lettike emellett rendszeresen gyógytornázott.
Haza a bizonytalanba nem tudunk menni, a rendszeres kontrollok miatt is fontos Miskolcon maradnunk, ahol nagyon sok segítséget kaptunk. A szociális szolgálat, a kórház, az osztály pedagógusa segítségével kaptunk egy másfélszobás lakást, melyet kifestettek, be is rendeztek és felszereltek nekünk. Nem is tudom felsorolni, hogy kik segítettek nekünk, mindenkinek köszönjük teljes szívünkből. Lettikének így megvan a saját „steril szobája” és mi négyen egy nagy szobában vagyunk. A férjem szeretne Miskolcon vagy a környékén dolgozni, Ukrajnában útépítéseken, építkezéseken dolgozott. Szakképzettsége nincs, bármilyen segédmunkát vállal a megélhetésünk miatt. Semmilyen ellátásunk nincs jelenleg és Lettike gyógyszerei havi 50 ezer forintba kerülnek, melyek létfontosságúak számára. Hat hónapig nagyon szigorú szabályok szerint kell számára biztosítani a napi fertőtlenítést, a frissen főzött ételeket, közösségbe nem mehet, szobáját elhagyva szájkendőt, kesztyűt kell viselnie.
Nekünk, ami most nagy segítség lenne, hogy havonta ki tudjuk váltani Lettike gyógyszereit, ehhez kérünk segítséget, illetve, ha bárki tudna munkát a férjemnek, az nagyon jó lenne! Minden támogatást hálásan köszönünk előre is.
Legutóbbi hozzászólások