Zsaklin betegsége a csontvelőtranszplantáció után ismét kiújult, harmadszorra kell megküzdenie rosszindulatú agydaganatos megbetegedésével
Gyűjtés kódja: ZSAKLIN078
A családunk kálváriája négy évvel ezelőtt kezdődött 2020-ban, azóta kétszer újult ki Zsaklin betegsége, a diagnózisa rosszindulatú agydaganat, rosszindulatú sejttömegdaganat. Nagyon sok műtéten, sugárkezelésen, kemoterápiás kezelésen van túl, a betegsége mellékhatásaként mozgáskoordinációs gondjai vannak, jobb szemére 1%-os, a balra: 50-60%-os a látása, hallókészüléket kapott mindkét fülébe és sokáig szondatáplálása is volt. Az évek során kialakítottuk a számára fontos életkörülményeket, én, az édesanyja folyamatosan mellette vagyok a kórházi kezelések idején. Zsaklinon kívül még két gyermekünk van a férjemmel. Zsaklin tíz éves és hatalmas harcos!
Most 2024. augusztusában Zsaklin orvosai jelezték, hogy gyermekünk új kezelési lehetőséget kapott, ezt protonterápiának hívják. A kezelést a bécsújhelyi - Wiener Neustadt - MedAustron Rákkezelő és Kutató Központban végzik majd. Elsőként ki kell utaznunk egy úgynevezett bemérésre, ekkor meghatározzák a besugarazandó területeket és azt, hogy milyen mennyiségű és hány alkalmas proton sugarazást fog kapni. Ezután még hazajöhetünk, majd értesítenek bennünket a terápia időpontjáról és a teljes időszakot kint kell töltenünk, ami több, mint egy hónap. Jelenleg elindult a kezelés Neak általi finanszírozásnak engedélyezése, tehát a protonterápia ingyenes lesz. Viszont a két kiutazás és hazajövetel költségei utófinanszírozottak. A szállásról nekünk kell gondoskodni, a Klinika közelében bérelhető lakások havidíja megközelíti az 1 millió forintot. A protonkezelés nem igényel kórházi bennfekvést, tehát kórházi férőhelyet nem kapunk. Ellátásunkról is magunknak kell gondoskodnunk.
Nagyon örülünk annak a lehetőségnek, hogy Zsaklin protonterápiát kaphat, és ennek a finanszírozásához kérünk segítséget, melyet előre is köszönünk!
Zsaklin története dióhéjban
Előzményekről ide kattintva olvashattok.
- 2020 szeptemberében jelentkeztek betegségének tünetei. MR vizsgálat történt és kiderült a fejében ciszta és daganat van. Ezt egy közel féléves kivizsgálás sorozat követte.
- 2021 március daganateltávolító műtétje volt, ekkor a daganatot sikerült eltávolítani.
- Ezután kapott harminc sugarat.
- Elkezdődött a kemoterápiás kezelése. Hat blokkos kezelés volt előirányozva. A második kemoterápiás blokktól kissé befelé teszi a lábát és jobb szemére 1%-ossá vált a látása, és a balszemén is csak 50-60%.
- Májusban shunt, azaz omaya beépítése volt, azon keresztül is kapta célzottan az agyába a kemoterápiát. Azóta vannak mozgáskoordinációs problémái a bizonytalan egyensúlya miatt.
- 2022. május 22-ig kemoterápiás kezeléseket kapott.
- 2023. 01.12-én már újból elkezdődtek a vizsgálatok, kiújult a betegség. Elkezdődött a műtétek sorozata és elindult a kemoterápiás kezelés is megint.
- 2023. január 20-án volt a daganateltávolító műtétje.
- 2023.03.04-én shunt beültetése történt.
- 2023. április 06-án még egy daganateltávolító műtét volt szövettani vizsgálattal.
- 2023.08.10-én érkeztünk Miskolcra, saját donoros csontvelőtranszplantációra. Vizsgálatok sorozata indult itt is, volt röntgen, ultrahang, szemészet, fül-orr-gégészet, EEG.
- 2023.08.16-19-ig kezelést kapott a csontvelőtranszplantációs boxban, amivel lenullázták az immunrendszerét.
- 2023.08.22-én kapta vissza a már levett és rossz sejtektől megtisztított saját őssejtjeit, ami két héten belül tapadni kezdett, majd megtapadt és ezzel Zsaklin újjászületett. A boksz után orrszondás táplálása lett, ami sokáig megvolt.
- 2023.09.25-én jöhettünk haza, azóta gyógyszeres kezelést kapott és ismét elindultak a nagy ellenőrző vizsgálatok, ultrahang, röntgen, MR, minden negatív volt! A hallása viszont sokat romlott, hallókészüléket kapott mindkét fülére.
- 2024. 06.26. Hányás és hasfájás jelentkezett, a másnapi MR vizsgálata kiújulást mutatott.
- 2024.07.11. Ismételt daganateltávolító műtétje volt és pótolták a csontot, amit úgymond a daganat megevett.
- 2024.07.15-től a haematológiai osztályon folytatódnak Zsaklin kezelései, és reményeink szerint a protonterápia hatékony lesz a daganat végleges legyőzésében és úgy élhet Zsaklin, mint hasonló korú társai!
Mi a protonterápia járulékos költségeinek finanszírozásához kérünk segítséget, melyet előre is köszönünk!
ZSAKLIN-t támogatni lehet:
KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT!
Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:
Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)
IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
Közlemény: ZSAKLIN078
Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank.
A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT
Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet!
Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére:
ZSAKLIN gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi.
Célzott támogatás esetén, amikor ZSAKLIN részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.
Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.
Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.
A támogatás menete:
11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: B.ZSAKLIN (ZSAKLIN078) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.
Legutóbbi hozzászólások